leven met de ziekte Blackfandaimond anemie

hoii iedereen vanaf kleins af aan heb ik de zeldzame ziekte blackfandaimond anemie dat is een bloedziekte. Ik maak de rode bloedcellen niet aan daardoor moet ik regelmatig bloed krijgen dat is zwaar kloten want dan zit ik in het ziekenhuis voor 4 uur vast aan een draadje en dat om de drie weken . Je kun wel zeggen dat ik meer tijd heb doorgebracht in het ziekenhuis dan mijn hele familie. Ik lig dan altijd op de afdeling oncologie (kankerpatiëntjes) wat voor mij echt niet erg is want elke keer ik daar ben heb ik elke keer weer een steun aan de mensen daar ookal heb ik helemaal geen kanker die mensen zijn voor mij echt een voorbeeld. Maar omdat deze ziekte zo zeldzaam is heb ik nog nooit iemand met deze zelfde ziekte tegen gekomen en ik ben al heel lang op zoek naar iemand maar ik weet dat ik op een dag 1 van mijn lotgenoten zal tegenkomen :). Door dat ik ziek ben kan ik niet veel sporten of andere dingen doen dat is te lastig voor mij. Daarom probeer ik mensen te helpen maar door mijn ervaring te delen met jullie. Als jullie iemand kent die ziek is help hem of haar dan wees er voor hen en vooral hen niet laten zitten omdat je bang bent. als jullie vragen hebben mag je die altijd stellen.